terça-feira , 19 setembro 2017

Com doença rara, bebê precisa de ajuda para importação de medicamento não comercializado no Brasil O pequeno Ravi foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo I (AME)

O pequeno Ravi foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo I (AME)

Fotos: cedidas pela família

Hoje vamos contar a história do pequeno Ravi Dutra Romã, morador do município de Laje do Muriaé, no Noroeste Fluminense. Nascido no dia 24 de março deste ano, o “sol”, significado de Ravi, nasceu para brilhar na vida de seus pais, mas 24 dias após seu nascimento, eles perceberam que o pequeno guerreiro apresentava dificuldades para respirar.

Ravi foi levado às pressas para um hospital, onde permanece internado até hoje na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), lutando pela vida. O menino foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo I (AME), uma doença rara e genética que se caracteriza pela fraqueza e paralisa dos músculos, além de diminuição do tônus muscular. Normalmente, esse tipo de AME causa rapidamente comprometimento motor e respiratório. A doença não tem cura.

Para não permitir que a síndrome progrida e dar a possibilidade de Ravi recuperar alguns movimentos, seus pais iniciaram uma campanha para arrecadar dinheiro e poder importar um medicamento chamado SPINRAZA, que não é comercializado no Brasil, pois não possui a aprovação pela ANVISA.

Segundo os pais de Ravi, o medicamento aumenta a sobrevivência dos pacientes, que deixam de lidar com as complicações decorrentes dessa terrível doença. Para importá-lo, eles precisam arrecadar três milhões de reais. A família disponibilizou duas contas bancárias para aqueles que puderem ajudar poderem depositar qualquer quantia em dinheiro.

Banco do Brasil: Agência 0074-4  Conta Poupança 50.298 -7  Variação 51

Banco Bradesco: Agência 6780-6 Conta Poupança 1000380-6

Ravi Dutra Romão: CPF > 198.570.517-66

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