Família de bebê com doença rara faz “vaquinha” para custear medicamento revolucionário de R$ 9 milhões Heitor nasceu no Rio, mas tem parentes em Colônia, distrito de São Fidélis; Medicamento é considerado a solução mais próxima de uma cura

Heitor nasceu no Rio, mas tem parentes em Colônia, distrito de São Fidélis; Medicamento é considerado a solução mais próxima de uma cura

Fotos: arquivo pessoal

Pais de primeira viagem, um casal morador do Rio de Janeiro criou uma “vaquinha” para custear um tratamento revolucionário para o pequeno Heitor Gonçalves Ferreira, que tem parentes em Colônia, distrito de São Fidélis. O menino, de apenas quatro meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME 1) aos dois meses. A doença neurodegenerativa é rara e sem cura, e sem tratamento, pode levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos 2 anos de idade. A grande esperança da Laís Gonçalves Ferreira e do Alessandro Ferreira é o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, e solução mais próxima de uma cura. Aplicado em dose única, ele está liberado apenas nos Estados Unidos. “Esse medicamento custa R$ 9 milhões e atualmente é o mais eficiente para o tratamento, não é considerado a cura, mas os pacientes que receberam tiveram ganhos significativos. A aplicação do Zolgensma deve ser feita antes dos 2 anos de idade, temos pressa” – ressalta o casal.

Segundo a mãe de Heitor, ele utiliza diariamente uma ventilação não invasiva quando dorme, faz aspiração, acompanhamento da frequência cardíaca e respiratória, utiliza uma máquina para ajudar a eliminar secreção, faz fisioterapia, sessão com uma fonoaudióloga e na sexta fará uma cirurgia de gastrostomia, que irá ajudá-lo a se alimentar melhor. O pequeno já tomou duas doses do Spinraza, que é injetado na medula espinhal. Estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da doença para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.

“O Spinraza ele toma pelo plano de saúde. A campanha é para ele tomar o Zolgensma. Ele ainda está em pesquisa. Um criança de Pernambuco tomou e ela está começando a andar” – disse Laís. O Zolgensma e o Spinraza podem ser tomados em paralelo. “Estamos dispostos e encorajados a conseguir de alguma forma o medicamento Zolgensma para a salvar a vida do nosso filho. Contamos muito com a sua ajuda para alcançarmos o valor do tratamento” – afirma o casal. Os interessados em ajudar podem doar através do site vakinha.com (Clique AQUI) ou depositar qualquer valor em uma das contas abaixo:

Santander
Heitor Gonçalves Ferreira
AG.: 1530
Conta: 600296035
CPF 218.047.237 – 46

Itaú
Heitor Gonçalves Ferreira
AG.: 0847
Conta: 82271-5/500
CPF 218.047.237 – 46

PicPay: cronicasdoheitor

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