Familiares de João de 14 anos e Júlia de 12 anos, portadores da Amiotrofia Muscular Espinha (AME) tipo 2, moradores de Santo Antônio de Pádua, iniciaram uma campanha para arrecadar doações para o tratamento dos irmãos, que custa cerca de R$ 6 milhões.
A doença não tem cura, apenas o caríssimo tratamento que consiste em injeções de Célula Tronco e drogas que aumentam a produção de SMN2. O medicamento ainda precisa ser aprovado pela Anvisa no Brasil, mas já é utilizado nos Estados Unidos, onde as doses são adquiridas.
O tratamento é feito com três doses iniciais separadas por 14 dias, seguida de outra dose 30 dias após a 3ª e 1 dose a cada 4 meses, para manutenção e devido ao alto preço a família não tem condições para custear. Além disso, os irmãos ainda têm custos com fisioterapia, acomodações especiais e equipamentos.
Através do site vakinha.com, os pais buscam arrecadar doações. Os interessados em ajudar podem doar qualquer quantia clicando aqui. Eles também possuem uma página no Facebook: Andem com João e Julia e um e-mail para contato com a família: [email protected]
